Selbsthilfegruppe für Long-/Post-COVID Betroffene

Autor: Christian

Ankündigung für diverse Infoveranstaltungen im September

In diesem September finden einige externe Veranstaltungen statt, die für die meisten Long-/Post-COVID-Betroffenen von Interesse sein werden.

Die Veranstaltungen sind zum Teil nur online, eine auch vor Ort aber mit Online-Übertragung, so dass man zur Teilnahme nicht herumfahren muss.

Die Liste der Veranstaltungen mit Links zur jeweiligen Anmeldung bzw. weiteren Informationen findet Ihr auf unserer Termin-Seite unter Termine anderer Organisationen.

SHG Long-COVID Halle begrüßt „gerade noch fristgerechte“ neue Richtlinie des G-BA

Der Gemeinsame Bundesausschuss, das „oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen“ hatte von der SPD, den Grünen und der FDP im November 2022 den gesetzlichen Auftrag erhalten, bis spätestens zum 31.12.2023 eine Richtlinie mit „Regelungen für eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte zu beschließen, bei denen der Verdacht auf Long-COVID besteht“.

Am 21.12.2023 – also quasi zum letztmöglichen Zeitpunkt vor der Weihnachtspause und dem Jahreswechsel – verabschiedete der G-BA nun endlich die langerwartete erste Fassung der neuen Richtlinie für Long-COVID-Betroffene.

Damit ist nun erstmals eine einheitliche Behandlung von Patienten mit Verdacht auf Long-/Post-COVID, Post-VAC und ME/CFS in Folge einer COVID-Erkrankung oder -Impfung mit vorgegebenen Verantwortlichkeiten, Maßnahmen und Therapien zwischen allen Beteiligten des Gesundheitssystems, die an der haus- und fachärtzlichen Versorgung nach § 73 Absatz 1a Satz 1 und 2 SGB V teilnehmen, möglich.

Das Bundesgesundheitsministerium hat nun zwei Monate Zeit, die Richtlinie des G-BA zu prüfen. Nach Veröffentlichung im Bundesanzeiger tritt die Richtlinie dann in Kraft. Für eine Anpassung des Einheitlichen Bewertungsmaßstabes (EBM) und damit der Vergütung hat der Bewertungsausschuss der Ärzte jedoch danach noch einmal 6 Monate Zeit.

Die Selbsthilfegruppe Long-COVID Halle begrüßt ausdrücklich die langersehnte Richtlinie des G-BA. Wir sehen hierin erstmals die Möglichkeit, Betroffenen und Angehörigen einen offiziellen Ansprechpartner für die weiteren Maßnahmen und Therapien mitzuteilen: den Hausarzt, welcher mit dieser Richtlinie die Aufgabe der Dokumentation sowie Koordination aller ärztlichen Behandlungsmaßnahmen und Therapien erhält.

Leider enthält die Richtlinie keine Vorschläge für die bereits etablierten interdisziplinären Post-COVID-Ambulanzen, welche in den letzten Jahren für einige Patienten mit überforderten Hausärzten eine letzte Hoffnung für eine qualifizierte Erst- oder Weiterbehandlung darstellten. Bis sämtliche Hausärzte mit Vorbehalten oder akutem Fortbildungsbedarf in Bezug auf Long-/Post-COVID entsprechend der o.g. Richtlinie ihren Patienten eine adäquate Versorgung bieten können oder wollen, dürfte damit noch einige Zeit vergehen. Dies ist aus Patienten-Sicht ein erheblicher Kritikpunkt der neuen Richtlinie des G-BA, da es damit noch wichtiger wird, einen passenden Hausarzt zu finden, welcher in der Lage und willens ist, die weiteren Maßnahmen zu koordinieren. Gerade dieser Punkt stellte sich aber für viele Patienten bereits vor Vorliegen der Richtlinie als schwierigste Aufgabe dar.

Mehr zum Thema

„Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden.“

Pressemitteilung

Long COVID Deutschland veröffentlicht Ergebnisse einer qualitativen Analyse zu Erfahrungen Betroffener mit stationärer Rehabilitation beim Post-COVID-Syndrom.

Berlin, 02.11.2023 – Von Januar bis Februar 2023 wurde von Long COVID Deutschland (LCD) eine Online-Befragung durchgeführt, um herauszufinden, wie sich stationäre Rehabilitationsmaßnahmen auf den Gesundheits- und Allgemeinzustand von Betroffenen mit Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom (PCS) auswirken. 733 Teilnehmende der Befragung nutzten dabei freie Kommentarfelder, um ihre Erfahrungen ausführlicher darzustellen. Diese Textbeiträge wurden von LCD wissenschaftlich ausgewertet und die Ergebnisse jetzt als Preprint veröffentlicht. Sie zeigen: Gängige Reha-Konzepte sind für einen Teil der Betroffenen ungeeignet.

In der LCD Online-Befragung waren 38 geschlossene Fragen (Multiple-Choice) sowie zwei offene Antwortfelder enthalten. Das Ziel der Analyse der Kommentare aus den offenen Antwortfeldern war es, Barriere- und Förderfaktoren des Reha-Erfolgs aus der Perspektive von Betroffenen zu identifizieren. Als zentraler Barrierefaktor wurde das Vorliegen einer sog. Post-Exertionellen Malaise (PEM) bzw. deren unzureichende Berücksichtigung während der Reha benannt. Bei Patient*innen mit einer PEM können kognitive oder körperliche Belastungen eine vorübergehende oder anhaltende Verschlimmerung der Krankheitssymptome auslösen. Ein auf Aktivierung und Steigerung der Leistungs- und Ausdauerfähigkeit ausgerichtetes Reha-Programm kann bei dieser Patient*innen-Subgruppe daher zu einer (auch dauerhaften) Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Von den 733 Teilnehmenden der Befragung, deren Textbeiträge in die Auswertung eingeflossen sind, gaben 366 (50%) an, dass sich ihr Gesundheits- und Allgemeinzustand infolge der Reha vier Wochen nach Abschluss der Maßnahme verschlechtert hatte, 268 (37%) dokumentierten eine Verbesserung.

Aus Sicht der Teilnehmenden kann eine Reha-Maßnahme bei PCS dann hilfreich und sicher sein, wenn Ziele und Inhalte der Reha an die Komplexität der Erkrankung – mit dem besonderen Fokus auf PEM – angepasst werden. Von besonderer Bedeutung ist hierfür das Verstehen und die Akzeptanz von PCS in den unterschiedlichen Schweregraden und Ausprägungsformen, der individuelle Umgang mit den meist weitreichenden Funktionseinschränkungen der Betroffenen im Alltag sowie die Einhaltung von Leistungsgrenzen zur Vermeidung einer Verschlechterung von Gesundheits- und Allgemeinzustand. Eine Teilnehmerin der Online-Befragung fasst ihre Eindrücke aus der Reha wie folgt zusammen: 

“[…]Der erste Satz auf dieser Reha des Arztes war „Ich bin als Oberarzt für sie zuständig, aber eigentlich ist Rehabilitation ein großes Fitnessstudio und wir unterstützen dabei nur„. Und genau das braucht man nicht, wenn man seit über einem Jahr arbeitsunfähig zuhause ist und bei Aktivität der Zustand sich verschlechtert. Nichtsdestotrotz wurde sich Mühe gegeben, aber der Grundgedanke, Aktivität als wichtigsten Bestandteil zu setzen, ist hier absolut verkehrt. Aktive Momente sind wichtig, aber in diesem Fall nicht der Schwerpunkt.


Aus der Analyse der Textbeiträge wird auch deutlich, dass beim Vorliegen einer PEM im Einzelfall abgewogen werden sollte, ob Rehabilitation überhaupt eine geeignete Behandlungsmaßnahme für diese Ausprägungsform von PCS ist. Die Autorinnen von LCD schlussfolgern, dass PCS-Betroffene vor Reha-Beginn zuverlässig auf PEM und Reha-Fähigkeit untersucht werden sollten. Gängige Reha-Konzepte und -Ziele sollten für PCS angepasst sein und jede Maßnahme individuell und gemeinsam mit den Betroffenen abgestimmt werden. Die Ergebnisse der Analyse von LCD liefern hierfür konkrete Anhaltspunkte.  

Die Ergebnisse der Befragung sind nicht repräsentativ. Weitere Ergebnisse der LCD Online-Befragung zu den Erfahrungen PCS-Betroffener mit stationärer Rehabilitation werden an anderer Stelle veröffentlicht.  

Link zur Publikation (Preprint): https://zenodo.org/records/10061153


Pressekontakt

Mia Diekow
Long COVID Deutschland (LCD)

www.longcoviddeutschland.org
www.twitter.com/LongDeutschlan
www.instagram.com/longcoviddeutschland 

Neues Eckpunktepapier der DRV zur Reha bei Post-COVID

Die Deutsche Rentenversicherung hat zusammen mit der Deutschen Unfallversicherung erstmals ein Eckpunktepapier für die medizinische Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom sowie eine zugehörige Broschüre „Post-COVID: Mit Reha neue Kraft tanken“ veröffentlicht. Diese „wollen Reha-Einrichtungen dabei unterstützen, entsprechende Angebote für ihre Versicherten zu gestalten.“

Das Eckpunktepapier ergänzt damit die bereits bestehenden Aktuellen Leitlinien und Informationen zur COVID-19-Pandemie der AWMF und deren Leitlinien zu Post-COVID um konkrete Voraussetzungen und Anweisungen für eine erfolgreiche Rehabilitation hauptsächlich hinsichtlich Anamnese und Diagnostik aber eingeschränkt auch für die Therapie.

Zur Pressemitteilung der DRV

Neue PodCast-Folge zu Long-COVID

Das Wissenschaftsmagazin Quarks hat in seinem PodCast „Quarks Daily Spezial“ das Thema Long-COVID aufgegriffen und eine interessante und sehr informative Folge herausgebracht:

Quarks Daily – Spezial: CoronaDie Pandemie ist vorbei, Long Covid bleibt

Die Folge ist auf der zugehörigen Webseite angereichert mit Zusatzinformationen und den verwendeten Quellen zum Nachlesen.

Natürlich sollte man (wie überall) alle dortigen Empfehlungen mit den eigenen Erfahrungen und Erkenntnissen anreichern und entsprechend kritisch betrachten sowie an seine eigenen Bedürfnisse anpassen.

Viel Spaß beim Hören!