Selbsthilfegruppe für Long-/Post-COVID Betroffene

Kategorie: Wissenschaft

„Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden.“

Pressemitteilung

Long COVID Deutschland veröffentlicht Ergebnisse einer qualitativen Analyse zu Erfahrungen Betroffener mit stationärer Rehabilitation beim Post-COVID-Syndrom.

Berlin, 02.11.2023 – Von Januar bis Februar 2023 wurde von Long COVID Deutschland (LCD) eine Online-Befragung durchgeführt, um herauszufinden, wie sich stationäre Rehabilitationsmaßnahmen auf den Gesundheits- und Allgemeinzustand von Betroffenen mit Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom (PCS) auswirken. 733 Teilnehmende der Befragung nutzten dabei freie Kommentarfelder, um ihre Erfahrungen ausführlicher darzustellen. Diese Textbeiträge wurden von LCD wissenschaftlich ausgewertet und die Ergebnisse jetzt als Preprint veröffentlicht. Sie zeigen: Gängige Reha-Konzepte sind für einen Teil der Betroffenen ungeeignet.

In der LCD Online-Befragung waren 38 geschlossene Fragen (Multiple-Choice) sowie zwei offene Antwortfelder enthalten. Das Ziel der Analyse der Kommentare aus den offenen Antwortfeldern war es, Barriere- und Förderfaktoren des Reha-Erfolgs aus der Perspektive von Betroffenen zu identifizieren. Als zentraler Barrierefaktor wurde das Vorliegen einer sog. Post-Exertionellen Malaise (PEM) bzw. deren unzureichende Berücksichtigung während der Reha benannt. Bei Patient*innen mit einer PEM können kognitive oder körperliche Belastungen eine vorübergehende oder anhaltende Verschlimmerung der Krankheitssymptome auslösen. Ein auf Aktivierung und Steigerung der Leistungs- und Ausdauerfähigkeit ausgerichtetes Reha-Programm kann bei dieser Patient*innen-Subgruppe daher zu einer (auch dauerhaften) Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Von den 733 Teilnehmenden der Befragung, deren Textbeiträge in die Auswertung eingeflossen sind, gaben 366 (50%) an, dass sich ihr Gesundheits- und Allgemeinzustand infolge der Reha vier Wochen nach Abschluss der Maßnahme verschlechtert hatte, 268 (37%) dokumentierten eine Verbesserung.

Aus Sicht der Teilnehmenden kann eine Reha-Maßnahme bei PCS dann hilfreich und sicher sein, wenn Ziele und Inhalte der Reha an die Komplexität der Erkrankung – mit dem besonderen Fokus auf PEM – angepasst werden. Von besonderer Bedeutung ist hierfür das Verstehen und die Akzeptanz von PCS in den unterschiedlichen Schweregraden und Ausprägungsformen, der individuelle Umgang mit den meist weitreichenden Funktionseinschränkungen der Betroffenen im Alltag sowie die Einhaltung von Leistungsgrenzen zur Vermeidung einer Verschlechterung von Gesundheits- und Allgemeinzustand. Eine Teilnehmerin der Online-Befragung fasst ihre Eindrücke aus der Reha wie folgt zusammen: 

“[…]Der erste Satz auf dieser Reha des Arztes war “Ich bin als Oberarzt für sie zuständig, aber eigentlich ist Rehabilitation ein großes Fitnessstudio und wir unterstützen dabei nur“. Und genau das braucht man nicht, wenn man seit über einem Jahr arbeitsunfähig zuhause ist und bei Aktivität der Zustand sich verschlechtert. Nichtsdestotrotz wurde sich Mühe gegeben, aber der Grundgedanke, Aktivität als wichtigsten Bestandteil zu setzen, ist hier absolut verkehrt. Aktive Momente sind wichtig, aber in diesem Fall nicht der Schwerpunkt.


Aus der Analyse der Textbeiträge wird auch deutlich, dass beim Vorliegen einer PEM im Einzelfall abgewogen werden sollte, ob Rehabilitation überhaupt eine geeignete Behandlungsmaßnahme für diese Ausprägungsform von PCS ist. Die Autorinnen von LCD schlussfolgern, dass PCS-Betroffene vor Reha-Beginn zuverlässig auf PEM und Reha-Fähigkeit untersucht werden sollten. Gängige Reha-Konzepte und -Ziele sollten für PCS angepasst sein und jede Maßnahme individuell und gemeinsam mit den Betroffenen abgestimmt werden. Die Ergebnisse der Analyse von LCD liefern hierfür konkrete Anhaltspunkte.  

Die Ergebnisse der Befragung sind nicht repräsentativ. Weitere Ergebnisse der LCD Online-Befragung zu den Erfahrungen PCS-Betroffener mit stationärer Rehabilitation werden an anderer Stelle veröffentlicht.  

Link zur Publikation (Preprint): https://zenodo.org/records/10061153


Pressekontakt

Mia Diekow
Long COVID Deutschland (LCD)

www.longcoviddeutschland.org
www.twitter.com/LongDeutschlan
www.instagram.com/longcoviddeutschland 

Neue PodCast-Folge zu Long-COVID

Das Wissenschaftsmagazin Quarks hat in seinem PodCast “Quarks Daily Spezial” das Thema Long-COVID aufgegriffen und eine interessante und sehr informative Folge herausgebracht:

Quarks Daily – Spezial: CoronaDie Pandemie ist vorbei, Long Covid bleibt

Die Folge ist auf der zugehörigen Webseite angereichert mit Zusatzinformationen und den verwendeten Quellen zum Nachlesen.

Natürlich sollte man (wie überall) alle dortigen Empfehlungen mit den eigenen Erfahrungen und Erkenntnissen anreichern und entsprechend kritisch betrachten sowie an seine eigenen Bedürfnisse anpassen.

Viel Spaß beim Hören!